Общо събрание на БАБУ

Детайли

Категория: Новини

Публикувана на Четвъртък, 15 Април 2010 19:06

Посещения: 5653

На 1 май 2010 г. се свика Първото Общо Събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън.

Събитието  се проведе от 13 ч. в зала "Емералд Хол" на Хотел "Силвър Хаус"

и  протече при следния дневен ред:

1. Приемане на бюджет на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.

3. Други организационни въпроси.

Обзор на събранието можете да прочетете тук

Медицински център "РареДис"

Детайли

Категория: Новини

Публикувана на Неделя, 11 Април 2010 14:15

Посещения: 5588

Медицински център "РареДис" в гр. Пловдив е специализиран център за обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства. В него може да получите компетентна помощ от рехабилитационен екип, състоящ се от генетик, физиотерапевт, рехабилитатор, психолог, социален работник и логопед. Центърът е обзаведен с нова и съвременна апаратура и има договор с НЗОК. За повече информация  http://medical.raredis.org

Общо събрание

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Сряда, 10 Март 2010 15:43

Посещения: 9007

На 01^ви Май 2010г. ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън. Поканени са всички членове и желаещи, съпричастни на каузите на БАБУ.

Събранието ще се проведе от 13:00 часа в зала "Емералд Хол" в Хотел "Силвър Хаус". Как може да се стигне до хотела е описано тук. Можете да се ориентирате за местоположението му и от тук

Моля да потвърдите присъствие на мейл Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

Ден на редките болести

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Неделя, 28 Февруари 2010 03:56

Посещения: 9227

На 28 февруари беше отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят премина под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и беше честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България бяха Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.

Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България се включиха активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари се проведе и пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари се състоя благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие взеха Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари бяха организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци раздаватха информационни брошури.