На 1 май 2010 г. се свика Първото Общо Събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън.
Събитието се проведе от 13 ч. в зала "Емералд Хол" на Хотел "Силвър Хаус"
и протече при следния дневен ред:
1. Приемане на бюджет на БАБУ за 2010 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.
3. Други организационни въпроси.
Медицински център "РареДис" в гр. Пловдив е специализиран център за обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства. В него може да получите компетентна помощ от рехабилитационен екип, състоящ се от генетик, физиотерапевт, рехабилитатор, психолог, социален работник и логопед. Центърът е обзаведен с нова и съвременна апаратура и има договор с НЗОК. За повече информация http://medical.raredis.org
На 01ви Май 2010г. ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън. Поканени са всички членове и желаещи, съпричастни на каузите на БАБУ.
Събранието ще се проведе от 13:00 часа в зала "Емералд Хол" в Хотел "Силвър Хаус". Как може да се стигне до хотела е описано тук. Можете да се ориентирате за местоположението му и от тук
Моля да потвърдите присъствие на мейл Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.
На 28 февруари беше отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят премина под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и беше честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България бяха Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.
Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България се включиха активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари се проведе и пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари се състоя благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие взеха Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари бяха организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци раздаватха информационни брошури.
На 12.01.2010г в София беше учредена "Българска Асоциация Болест на Уилсон". Асоциацията има за цел да защитава правата на хората с болест на Уилсън, да им дава информация за симтомите и лечението на болестта.
| Първа инвестиционна банка |
|
| IBAN: | BG57FINV91501204481177 |
| BIC: | FINVBGSF |
