Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Събота, 22 Май 2010 15:46

Посещения: 1917

Протокол на ПЪРВО  ОБЩО събрание

Дата: 01.05.2010

Присъстват:

Членове на УС:

Обзор на събранието можете да прочетте тук

1. Даниела Вировска
2. Елена Йоловска – онлайн
3. Ивелина Иванова
4. Атанас Шивачев
5. Илиан Карагьозов

Основатели на БАБУ:

1. Борислав Георгиев Василев
2. Николина Павлова Алексиева, която напусна залата преди края на събранието

Кандидат-членове и гости на асоциацията:

1. Албена Кръстева – майката на Кристиян Кръстев - пациент
2. Красимир Кръстев – бащата на Кристиян Кръстев

10.  Димка Шивачева – Майката на Атанас Шивачев

11.  Съпруга на Николина Алексиева, който напусна залата преди края на събранието

12.  Д-р Алексей Савов – Национална Генетична лаборатория Майчин Дом

13.  Владимир Томов – НАХРЗ

14.  Д-р Йорданка Алексиева

15.  Никола Терзиев - пациент

16.  Елена Ангелова - пациент

17.  Съпруга на Елена Ангелова

18.  Антоанета Асенова - пациент

19.  Мавер Янков - пациент

20.  Съпругата на Мавер Янков

21.  Маргарита Танчева - пациент

22.  Симона Радкова - пациент

23.  Майката на Симона Радкова

24.  Бащата на Симона Радкова

25.  Ивайло Аспарухов – носител, (майка му Цецка Генова Иванова, починала от Уилсън)

26.  Соня Кирова - пациент

27.  Христо Николов – пациент, (поставена диагноза преди 9 месеца в МБАЛ Св. Иван Рилски, не присъстващ в регистъра на БАБУ до този момент), напусна залата преди края на събранието

Общо: 26 присъстващи + 1 дистанционно

Следващо Общо Събрание на БАБУ за 2011 година:

Следва да бъде определена дата на следващо събрание на УС

I.         Дневен ред:

1. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.
2. Приемане на бюджета на БАБУ за 2010 г.
3. Други организационни въпроси

II.        След обсъждане на точките от дневния ред, присъстващите на Общото Събрание на БАБУ взеха, следните решения:

По точка първа от дневния ред

Приемане на изготвената програма от г-жа Даниела Вировска за дейността на БАБУ за 2010 г и одобрена от членовете на УС

Програмата за дейността на БАБУ се прие единодушно от 23-та присъстващи и един дистанционно.

По точка втора от дневния ред

Приемане на Бюджета на БАБУ, изготвен и одобрен от членовете на УС

Бюджета на БАБУ се прие единодушно от всички 23-та присъстващи и един дистанционно.

По точка трета от дневния ред

Други организационни въпроси

1. По въпроса за годишния членски внос се взе решение, хората с малки доходи да даряват сума по собствена преценка, като посочват в молбата си, че нямат финансова възможност.

2. От присъстващите 23 човека, членове на асоциацията станаха:

3. В края на Общото Събрание подалите молба за членство, внесоха в касата на БАБУ следните приходи, като членски внос:

Приход от чл.внос  на 01.05.2010 г

Касови ордери:

001. Борислав Георгиев                20.00лв

002. Димка Шивачева                    50.00лв

003. Елена  Ангелова                   20.00лв.

004. Мавер Янков                         20.00лв

005. Никола Терзиев                     50.00лв

006. Антоанета Асенова               50.00лв

007. Симона Радкова                    20.00лв.

008. Маргарита Миланова              5.00лв.

Общо 245.00лв

1. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да открие разплащателна сметка на БАБУ, за да могат и останалите членове на асоциацията, които не разполагаха с пари в брой  да внесат своя членски внос по банков път.

1. Д-р Алексей Савов от Националната Генетична лаборатория на Майчин Дом дари на БАБУ 60 лева, което наложи вземането на решение за незабавно подготвяне на необходимите документи за дарения от физически лица и юридически фирми, които документи да бъдат изготвени от г-жа Ивелина Иванова и да бъдат предложени за одобрение от УС.

1. Д-р Алексей Савов разясни, че всеки пациент с Уилсън има правото на скрийниг /ДНК анализ/ за носителство на болестта, за което се заплаща символична такса от 25 лв.

1. Г-н Ивайло Аспарухов, носител на Болестта на Уилсън и вече член на БАБУ, в качеството си на държавен служител на МВР, напомни, че асоциацията трябва незабавно да задейства процедурата по регистрация на БАБУ като Администратор на Лични Данни. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да подаде заявление в Комисията за Защита на Личните Данни и да проучи въпроса по съхранение на регистъра на болните от Уилсън и историята на тяхното заболяване. Д-р Алексей Савов предложи за място на съхранение на цялата информация да бъде при доц. Румен Стефанов, ръководител на Центъра за редки болести в Медицинския университет в Пловдив по примера на Асоциацията на Таласемиците.

1. Г-н Владимир Томов предложи до 10 май, БАБУ да напише и изпрати писмо до Министъра на Здравеопазването, с копие до  Националния Консултативен Съвет на Редките Болести (НКСРБ), като се приложат всички писма от лекарите и националните консултанти за да бъде внесено на обсъждане искането на БАБУ за осигуряването на алтернативните на Купренил средства за лечение Триентин и Вилзин, необходими на болните от Уилсън. По този повод г-жа Ивелина Иванова изави желание да подготви писмото, което ще предложи за одобрение на УС.

1. Г-жа Ивелина Иванова разясни, че фирма Маримпекс-7 с управител Стефан Марков, официално се зае с регистрацията на Триентин в България, както и внасянето на медикаментите Триентин и Вилзин. До момента фирма Маримпекс-7 е подала молба към английският производител на Триентин Унивар, за разрешение за употреба на медикамента в страната ни.

10.  Все се решение, на следващото събрание на УС да се предложат идеи за финансиране на БАБУ.

Протоколист: .......................

Ивелина Иванова

Председател:.........................

Даниела Вировска

01.05.2010

София

Whatsapp

• Предишна
• Следваща