Годишно общо отчетно събрание на БАБУ 2014

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Неделя, 30 Март 2014 13:02

Посещения: 7928

На 22 март 2014 г в семинарната зала на Клиниката по Генетика в АГ болница Майчин Дом –София, се проведе Общо събрание на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”. Председателят на организацията направи отчет за работата на БАБУ през 2013 год., в който отбеляза, че представители на БАБУ са взели активно участие в конференции, семинари и други събития, свързани с редките болести. През отчетния период БАБУ е осъществявала и дейности по подпомагане, обединяване и информиране на хората с болест на Уилсън и техните семейства, както и осигуряване на оптимално лечение и рехабилитация на болните с Уилсън.

По повод отпечатаната брошура „Болест на Уилсън и Бременност” присъстващите дискутираха начините на унаследяване на болестта у поколенията. Доц. Д-р Алексей Савов разясни на присъстващите, че ранната диагностика е изключително важна за навременното лечение на всяко заболяване и в тази връзка генетичният тест е от особено значение. Той представи и обясни различните варианти на унаследяване на гена на болестта на Уилсън в поколението на родители носители на гена или болни. Доц. Савов изрази пълната си съпричастност към пациентите, като каза, че както той, така и лабораторията са готови да окажат съдействие, винаги, когато им бъде поискано. Националната Генетична лаборатория предлага безплатна и лесно достъпна консултация за обсъждане на всички страни на проблемите, които интересуват бъдещите родители. В много случаи вече не е необходимо да се вземе кръвна проба “на място”. Има начини това да направи личния лекар, например и пробата да бъде изпратена в лабораторията по куриер ( в случай, че има проблем с пътуването или става дума за малко дете.)

Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ) - 2013

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Вторник, 26 Февруари 2013 11:53

Посещения: 13742

На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.

3. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Работна среща на НАХРБ

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Събота, 09 Юли 2011 23:45

Посещения: 7474

На 22-23 януари 2011 в гр. Хисаря се проведе работна среща на Национален Алианс на Хора с Редки Болести. НАХРБ представлява повече от 30 редки заболявания.

Като представители на БАБУ присъстваха Даниела Вировска, Росен Златев и Димка Шивачева.

На срещата имаше представители на 15 пациентски организации  - болест на Гоше, първичен имунен дефицит, таласемия майор, акромегалия, хипотиреоидизъм, порфирия, пароксимална нощна хемоглобинурия, тортиколис, муковисцидоза, болест на Уилсън, пулмонална хипертония, ектодермална дисплазия, наследствен ангиоедем, мукополизахаридоза, булозна епидермолиза.

Някои представители не успяха да дойдат поради влошено здравословно състояние.

Беше обсъдена дейността на Алианса и на отделните организации през 2010 г.

Присъстващите се запознаха с изискванията на НЗОК и новата процедура за получаване на лекарства от 1.03.2011г.

Уточниха се подробностите за Деня на редките болести – 28 февруари и за оформлението на информационните брошури за заболяванията. Определени бяха координатори на Алианса за градовете с Медицински университети, които да организират Семинари за запознаване на ОПЛ с характерните особености на някои редки болести.

Председателят на Алианса Владимир Томов раздаде ваучери за рехабилитация в Центъра по редки болести в гр. Пловдив на представителите на различните организации. Ваучерите са дарение от ИЦРБЛС.

Източник: БАБУ

Ден на редките болести 2011 г.

Детайли

Категория: Събития

Публикувана на Понеделник, 28 Февруари 2011 22:53

Посещения: 7494

За четвърта поредна година на 28.02.2011 в България се организира честване на Деня на редките болести. Тази година денят беше проведен под мотото "Редки, но равнопоставени". Инициативите и мероприятията бяха организирани от Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ),  Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци и пациентски организации.

НАХРБ стартира серия от семинари, посветени на различни редки болести, водени от специалисти, признати за експерти по съответното заболяване в страната. Те споделиха своя опит, представиха особеностите при диагностиката и лечението на някои редки болести: вродени имунодефицити, булозна епирдермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, пулмонална хипертония, болест на Уилсън и др.

Първите семинари бяха проведени в Стара Загора и Варна – на 26. февруари,  в Плевен и Пловдив – 28. февруари, в София - на 9 и 10 март.

Акцентът на събитията тази години беше поставен в гр. Плевен, където на 27  февруари се проведе Рок концерт с участието на Северняшки Ансамбъл, Taking Heed, Васко Кръпката, триото на Пецко и група СИГНАЛ.

В София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Велинград, Бургас и др. бяха разпространени информационни материали и брошури, изготвени от представителите на пациентските организации.

Източник: НАХРБ