Българска асоциация Болест на Уилсън

През изминалата 2023 година бяха въведени изцяло електронни протоколи и рецепти за получаването на Купренил. Това не променя процеса на изготвяне на протокола. Промяната е в премахването на необходимостта пациентът да отиде с протокола в РЗОК за да бъде заверен изготвеният протокол. Всички документи по електронен път се придвижват от лекаря изготвил протокола до РЗОК, а в последствие и до личния лекар, който изписва рецептите за Купренил, и до аптеката, от която пациентът получава лекарствата.

След като бяха въведени електронни рецепти и рецептурни книжки, въвеждането и на електронни протоколи, облекчава до голяма степен пациентите. Облекчението е не само в намаляване на необходимостта от лично обикаляне на институции и разнасяне на документи. Вече няма необходимост да се съхраняват хартиени протоколи и рецептурни книжки, както и представянето им на личните лекари и в аптеките от пациента.

Обръщаме внимание, че въпреки че технически е възможно Купренил да се изпише от личния лекар без пациентът да посети физически кабинета на лекаря, физическото посещение остава важна част от терапията. Без редовните физически срещи между пациента и личния лекар е възможно лекарят да загуби представа за реалното текущо състояние на пациента. Затова е важно да продължим редовните посещения при личния лекар, макар и само за изписване на опаковка Купренил.

След близо 15 години, дойде време да прехвърлим сайта на нова платформа, която позволява доста повече функции за споделяне на съдържание.

Всеки преход има своите трудности, при нашия се наложи да изискаме всички регистрирани потребители да си потвърдят регистрациите, като си въведат нови пароли за достъп.

Ако не сте получили email в който се иска да въведете нова парола за достъп, то през сайта можете да направите това. Новия линк за вход е най-отдолу, като ще трябва да въведете email или потребителско име с което сте се регистрирали, след което ще получите интрукции на email-a си как да продължите процеса.

В момента нови регистрации не са възможно, но скоро ще пуснем и такава функционалност!

Всеки потребител, който не е актуализирал данните си и не е влизал никога в новия сайт до 15.09.2023, ще бъде безвъзвратно изтрит и ще трябва да си направи нова регистрация, когато това е възможно.

На 18.06.2022 се проведе среща разговор, организирана от Българска асоциация Болест на Уилсън. На срещата освен членове на асоциацията участие взеха Владимир Томов – председател на Националният алианс на хора с редки болести и проф. Людмила Матева (дмн) – дългогодишен ръководител на Клиниката по гастроентерология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.

В няколко видеа имате възможността да видите презентациите, които бяха представени на срещата.

Проф. Людмила Матева беше подготвила три презентации. Всяка от тях сме публикували в отделно видео, за да може всеки да прегледа само темата, която го засяга.

Първата презентация беше на тема „Европейска референтна мрежа за редки чернодробни заболявания (ERN RARE-LIVER)“. Можете да прегледате презентацията в следващото видео:

Следващата презентация на проф. Матева беше на тема „Нови терапевтични тенденции“:

Последната тема, по която говори проф. Матева и можете да прегледате в следващото видео, беше „COVID 19 при редките чернодробни заболявания“

След проф. Матева Владимир Томов, председател на  Националният алианс на хора с редки болести, говори за дейността на алианса. С неговото изказване беше закрита срещата.

Очакваме вашето участие в следващите събития организирани от „Българска асоциация Болест на Уилсън“ и „Националният алианс на хора с редки болести“!

 

БЪЛГАРИЯ ОТБЕЛЯЗВА ДЕНЯ НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ С ИНИЦИАТИВИ В 20 ГРАДА НА СТРАНАТА

За дванадесета поредна година Националният алианс на хората с редки болести организира отбелязването на Деня на хората с редки болести под международното мото „Покажи своята рядкост, покажи своята съпричастност“. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.

Поредица от информационни събития, спортни изяви, тематични дискусии ще се проведат  в София, Пловдив, Бургас, Варна, Русе, Плевен, Стара Загора, Шумен, Сливен, Свиленград, Радомир, Силистра, Хасково, Ракитово, Велинград, Петрич, Сандански, Кюстендил, Враца и Равда.

В инициативите ще се включат много доброволци, пациенти и техните семейства, представители на местната власт и здравните институции.

Точно в 13,00 часа на 28 февруари всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност към хората с редки болести.

В София ще бъдат открити тематични информационни щандове във фоайето на Народното събрание, а в 13,00 часа балоните ще бъдат пуснати пред централния вход на парламента. В инициативата ще се включи д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазването, депутати, представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, Световната здравна организация, пациентски и съсловни организации и водещи медицински специалисти.

Денят на редките болести се провежда от 2008 г. по инициатива на Европейската пациентска платформа EURORDIS и целта му е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.

И тази година Денят на редките болести ще бъде отбелязан в целия свят (Европейския съюз, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.), като в един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с такива заболявания. Темата на Деня на редките болести тази година е „Да обединим социалната и здравната грижа!“. Идеята е да се осъществи на  глобално ниво по-добра координация между политици, здравни професионалисти и хората, които предоставят грижи, за да се постигне по-добра осведоменост.

Редките болести са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. Близо 80% от тях  са с генетичен произход, а други са в резултат на инфекции, алергии, екологични причини или  дегенеративни промени.

На науката са познати над 7000 такива заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Характеризират се с изключително голямо разнообразие от симптоми и нарушения, което води до погрешно поставяне на диагноза и забавяне в лечението. Медицинският опит и познания за редките заболявания са оскъдни и разпръснати. Често се случва хората да чакат с години за диагноза и да се борят за достъп до лекарства, лечение и грижи, от които се нуждаят ежедневно.

В световен мащаб засегнатите  са 300 млн. души, а в Европа 30 милиона. Според Световната здравна организация в България тези пациенти са близо 400 000 души, като около 5000 се лекуват по здравна каса.

Европейският съюз счита за рядко едно заболяване, когато то засяга по-малко от 1 на всеки 2000 граждани. Поради ниското разпространение на всяка болест, медицинската експертиза е рядкост, познанията са оскъдни, грижите не винаги отговарят на нуждите на пациентите, а научните изследвания са ограничени. Въпреки значителния общ брой на пациенти с редки заболявания, те се считат за „сираци“ на здравните системи, често отхвърлени като диагнози, лечение и ползи за проучвания. 

През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз. Създадоха се редица документи, организираха се много събития, които намериха отражение в страните от съюза.

Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести, която освен регламентираните дейности по Наредба №16, обединява усилията на водещи специалисти по редки болести в България. 

Създаден е Национален списък за редките болести, в който са включени около 40 заболявания. Той обаче не е актуализиран и към момента не дава реална представа за броя на заболяванията и броя на пациентите. Очаква се в него да бъдат добавени повече от 130 редки болести, които са разгледани от Комисията по редки болести.

В процес на разработване е Национален регистър на хората с редки болести, като данните от него ще бъдат използвани само за статистически и научни цели.

От 2013 година в  Пловдив е основан Институт по редки болести, който обединява „Център за оценка на здравните технологии и анализи“, Медицински център „Раредис“ и Информационен център за редки болести и лекарства сираци.

У нас днес функционират 15 експертни центъра по редки болести, които са включени в 5 Европейски референтни мрежи. Центровете, които са част от университетските болници, организират мултидисциплинарно лечение на пациентите.

От голямо значение, но недостатъчно за цялата страна, са и двата центъра за социална адаптация и психологическа подкрепа на хората и техните семейства, съответно по един в градовете София и Пловдив.

Уважаеми пациенти, както вече съобщихме от 01.01.2019 т.н. социалната добавка към пенсията за увредените лица с над 50% нетрудоспособност изплащана от НОИ заедно с пенсията е окончателно премахната. Вместо нея всяко увредено лице с нетрудоспособност над 50% може да получава „Финансова помощ за увредените лица в зависимост от процента нетрудоспособност“. За да получи новата помощ, която във всички случаи ще е по-висока, увреденото лице трябва да изпълни следните стъпки:

1. Да посети Регионалния офис на Агенцията за социално подпомагане (АСП) по настоящ адрес (а не по постоянен адрес). Там служител трябва да провери дали всичките му данни в тяхната система са коректни и актуални и имат ли необходимост от корекция. Вариантите, на които бях свидетел са няколко:

• Лицето е налично в системата на АСП тъй като е получавало помощи от типа „Социална интеграция“. В този случай лицето не е необходимо да прави нещо. Полагащата му се сума от новата финансова помощ ще я получи по същия начин, по който получава помощта за „Социална интеграция“ от АСП
• Лицето не е получавало помощ „Социална интеграция“ от АСП. Личните му данни в системата на АСП са коректно въведени и той е попаднал в точния регионален офис, който отговаря за настоящия му адрес. Трябва да изпълни стъпките от 3 надолу. Прескача стъпка 2
• Лицето не е получавало помощ „Социална интеграция“ от АСП. Има допуснати неточности в Личните му данни в системата на АСП. Най-честият проблем е, че настоящият му адрес, според системата на АСП, не е юрисдикцията на регионалния офис в който се намира. Следва стъпка 2

2. Лице, на което настоящият му адрес, според системата на АСП не е в юрисдикцията на регионалния офис на АСП, в който се намира, има две основни опции:

• да мине през ГРАО, където да актуализира, промени или вземе удостоверение за настоящия адрес, след което да посети пак регионалния офис на АСП за стъпка 1
• да отиде във верния регионален офис на АСП и там да започне отново от стъпка 1

3. Служител от регионалния офис на АСП дава на лицето молба заявление, която трябва да се попълни.
4. Лицето трябва да посети банков клон, който обслужва личната му банкова сметка и да изиска удостоверение за наличие на сметка за целите на Агенция социално подпомагане
5. С попълнената молба, разпечатаната банкова сметка, копие и оригинал на решение на ТЕЛК и лична карта, лицето се връща в регионалния офис на АСП и подава документите за новата Финансова помощ.

Процесът се минава еднократно, за сега не се предвижда повторно преминаване през процеса, ако няма промяна в обстоятелствата: настоящия адрес или процента неработоспособност.

От 1 януари 2019 г. всички хора с трайни увреждания, които са над 18 години, ще имат право на нов вид месечна финансова подкрепа. Помощта е регламентирана в новия Закон за хората с увреждания, обнародван в бр. 105 на Държавен вестник от 18.12.2018 г.,  и ще замени досега изплащаните на лицата добавки за социална интеграция, както и социалната пенсия за инвалидност, когато същата се изплаща към друг вид пенсия. Размерът на финансовата подкрепа ще зависи от степента на увреждане и ще се определя и актуализира спрямо линията на бедност в България, определена с Постановление на Министерския съвет за съответната година. За 2019 г. линията на бедност в България е 348 лв.

Месечната финансова подкрепа ще се изплаща от Агенцията за социално подпомагане (АСП) до края на месеца, следващ месеца, за който се полага, по избрания от лицата начин – чрез пощенските клонове или по банков път. Очакванията са, че тя ще се получава от над 600 000 души – с около 100 000 повече в сравнение с тези, които към момента получават добавки за социална интеграция.

За хората със степен на увреждане от 50 до 70,99% месечната финансова подкрепа ще е 7% от линията на бедност или 24,36 лв. за 2019 г. За хората със степен на увреждане от 71 до 90% нейният размер ще е 15% от линията на бедност или 52,20 лв. За хората със степен на увреждане над 90% финансовата подкрепа ще е 25% от линията на бедност или 87 лв. За хората с над 90% степен на увреждане с определена чужда помощ, които получават пенсия за инвалидност поради общо заболяване или поради трудова злополука или професионална болест новата помощ ще е равна на 30% от линията на бедност или 104,40 лв. Най-висок размер на финансова подкрепа ще получават хората с над 90% степен на увреждане с определена чужда помощ, които получават социална пенсия за инвалидност. За тази група новият вид месечна помощ през 2019 г. ще е 57% от линията на бедност, което прави 198,36 лв.

Предвидената в Закона за хората с увреждания трансформация на социалните пенсии за инвалидност, изплащани към друг вид пенсия от Националния осигурителен институт (НОИ) в размер на 25 на сто, в месечна финансова подкрепа, ще засегне около 336 хил. пенсионери. Считано от 01.01.2019 г., този вид пенсии ще бъдат служебно прекратени от НОИ, след което институтът ще изпрати на всеки засегнат пенсионер писмено разпореждане с размера на пенсията, която остава дължима. Прекратените по този ред пенсии стават част от новата месечна финансова подкрепа, която от 2019 г. ще се плаща от АСП, като размерът ѝ не може да бъде по-нисък от размера на прекратената социална пенсия.

Прекратяването не засяга социалните пенсии за инвалидност, които се изплащат като самостоятелна пенсия на лицата.

Хората, които към момента получават месечна добавка за социална интеграция, ще получават новата финансова подкрепа, без да е необходимо да подават нови заявления в дирекция „Социално подпомагане“ (ДСП).

Лицата, които са получавали прекратената от 01.01.2019 г. социална пенсия за инвалидност, изплащана към друг вид пенсия, но не получават месечна добавка за социална интеграция, ще трябва да подадат заявление в ДСП по настоящия си адрес не по-късно от 31 март 2019  г., за да им бъде отпусната новата месечна финансова подкрепа, считано от 1 януари 2019 г.

Заявление-декларация в ДСП по настоящ адрес трябва да подадат и лицата, които получават месечна добавка за социална интеграция за наем на общинско жилище, тъй като от 1 януари 2019 г. сумата ще се отпуска под формата на целева помощ и ще се превежда директно на общините.

Повече информация, свързана с предстоящите промени, гражданите могат да получат в дирекциите „Социално подпомагане“ по настоящ адрес, пощенските клонове и териториалните поделения на НОИ, съобразно тяхната компетентност.

Източник АСП

Eurordis прави проучване: Споделете вашите преживявания и мнения за това как, с кого и с каква цел сте готови да споделите вашата здравна информация. Добре е, колкото се може повече хора да участват в проучването. Налично е на 23 езика, един от които е български. Попълването на анкетата отнема около 20 мин. Налична е на адрес: цъкни тук до петък 30.03.2018, включително

Управителният съвет на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън“, София, на основание чл. 26, ал. 1 ЗЮЛНЦ и чл. 18 от устава свиква редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“, бул. Академик Иван Гешов № 15, София, при следния дневен ред: 
1. приемане на отчет за дейността на сдружението за 2016 г.;
2. приемане на финансовия отчет на сдружението за 2016 г.; 
3. освобождаване на управителния съвет на сдружението; 
4. избор на нов управителен съвет и определяне на мандат; 
5. промяна в устава на сдружението; 
6. разни. 
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на сдружението всеки работен ден от 9 до 17 ч. При липса на кворум на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и при същия дневен ред и ще се проведе, колкото и членове да се явят

текст в Държавен вестник