|
News -
News
|
|
There are no translations available.
На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 2 на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.
3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).
4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).
5. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието. |
|
|
News -
News
|
|
There are no translations available.
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ "Св. Иван Рилски", София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ "Св. Георги", Пловдив (10.76%), УМБАЛ "Св. Марина", Варна (25.95%), УМБАЛ "Д-р Г. Странски", Плевен (11.39%).
Източник: Информационен център за редки болести и лекарства сираци |
|
News -
News
|
|
There are no translations available.
Пациентите, които по някаква причина все още не получават Купрeнил чрез НЗОК, могат да си го купят на цена от 44,50 лв. от Аптеки Марешки. Срокът на годност на таблетките е 11.2011 г. |
|
|
News -
News
|
|
There are no translations available.
Дата: 10.09.2011 г
Място: Новотел Пловдив, гр. Пловдив
Начало: 13.00 ч
ПРОГРАМА НА СЕМИНАРА
13.00
Болест на Уилсън през погледа на медицинските специалисти, проф. Людмила Матева
Рехабилитация и физиотерапия при болест на Уилсън, д-р Радостина Симеонова
Специализирана психологическа помощ при пациенти с болест на Уилсън, Марияна Ангелова
15.00
Кафе-пауза
15.30
Как да се грижим за здравето си като пациенти с болест на Уилсън: хранителен режим, лечение, начин на живот
Организационни въпроси на Българска асоциация „Болест на Уилсън“
|
|
News -
Events
|
|
There are no translations available.
На 10 септември 2011 г., с финансовата подкрепа на фармацевтичната компания Тева Фармасютикълс България, БАБУ организира семинар за пациенти с болест на Уилсън и техни близки. Семинарът ще се проведе в рамките на Втората национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 9-11 септември 2011 г, гр. Пловдив. На този етап БАБУ може да покрие разходите за хотел на 10 септември. В програмата на семинара предвиждаме участие на проф. Матева от УМБАЛ „Св. Иван Рилски”, гр. София, д-р Симеонова - рехабилитатор в центъра за редки болести „РареДис”, гр. Пловдив, представител на Тева Фармасютикълс България. На семинара ще могат да се дискутират свободно и всички проблеми свързани с диагностиката, лечението и рехабилитацията на хора с болест на Уилсън. Ако имате желание да присъствате на семинара, в срок до 15 юли 2011 г. потвърдете своето участие на ел. адрес
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
или на страницата на семинара във facebook
УС на БАБУ |
|
|
|
|
|
|
Page 1 of 4 |
